《2024年中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告》剖析了IPF和PPF患者的诊疗现状与生活质量。IPF和PPF作为严重的间质性肺病，其发病率呈上升趋势，给患者带来沉重的疾病负担。患者确诊过程复杂，常需多次转诊，且误诊情况时有发生。治疗上，药物治疗是主要手段，但患者对治疗效果的满意度不高，且面临药物可及性和经济负担问题。生活质量方面，患者普遍存在焦虑、抑郁等心理问题，行动能力受限，社会融入度低。经济负担沉重，年直接支出占家庭收入的70.2%，远超灾难性医疗支出阈值。加强诊疗能力建设，优化药物供应保障，鼓励新药研发，加强患者教育，以改善患者的整体状况。

来源：蔻德罕见病中心